ITALIA,Cesano Boscone – Il mondo visto da un’altra prospettiva

PROGETTO K016 – SETTORE D’INTERVENTO: SANITA’

Il progetto promosso dalla FONDAZIONE SACRA FAMIGLIA Onlus e si rivolge a bambini/adolescenti con Sindrome dello Spettro Autistico e loro familiari.

I Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) riguardano il modo in cui la persona comunica e si relaziona con gli altri, percepisce ed interagisce con il mondo che lo circonda. L’autismo si presenta in una varietà di forme diverse e provoca gradi diversi di disabilità, anche in relazione a momenti diversi nella vita.

Le stime dell’OMS indicano che nel mondo un bambino su 160 presenta una sindrome dello spettro autistico, senza particolari prevalenze geografiche; per l’Italia, ciò porta a una stima di quasi mezzo milione di bambini 0-14 con DSA.

Nonostante i DSA siano riconosciuti da decenni, soltanto negli ultimi anni sono stati definiti passaggi importanti come la definizione delle Linee Guida per l’Autismo dell’Istituto Superiore della Sanità (2011) e, soltanto nel 2017, l’inserimento dell’autismo nei Livelli Essenziali di Assistenza.

In questo contesto le famiglie con un figlio affetto da DSA si sono sentite e si sentono tuttora disorientate e abbandonate a loro stesse, dal momento che le risorse pubbliche dedicate alla copertura di interventi specifici sono molto ridotte e gli interventi molto frammentati. In particolare le famiglie con un figlio autistico presentano alti livelli di stress, con un impatto sulla vita familiare e sul benessere psico-fisico.

Fortunatamente, grazie alla ricerca e alla sperimentazione scientifica l’autismo è passato dall’essere un disturbo gravemente invalidante, in cui solo il 25% delle persone diagnosticate arrivava, negli anni 80, a sviluppare comunicazione verbale, a circa il 75% dei soggetti diagnosticati di oggi, in grado di sviluppare comunicazione verbale con una conseguente riduzione della disabilità nell’arco vita.

Questo si è realizzato anche grazie a una maggiore consapevolezza e protagonismo da parte delle famiglie, soggetti chiave per sostenere, rafforzare e dare continuità nel tempo agli interventi definiti dalla terapia.

Fondazione Istituto Sacra Famiglia è stata tra le prime realtà a puntare su questo, adottando il modello Superability ideato dal Prof. Lucio Moderato. Questo modello parte dal presupposto che il bambino, nelle fasi più precoci dell’autismo, può essere “abilitato” alla vita attraverso l’acquisizione di abilità cognitive, di socializzazione, auto-accudimento e comunicazione mediante training individualizzati. Il modello Superability include anche il parent training e la formazione agli operatori (insegnanti, operatori, educatori sanitari e pediatri).

In pochissimi anni le richieste da parte delle famiglie sono decuplicate, in quanto vi è carenza sul territorio di servizi specializzati nel trattamento dei disturbi autistici.

 OBIETTIVI E BENEFICIARI:

Fondazione Istituto Sacra Famiglia ha attivato una raccolta fondi dedicata per andare incontro alle famiglie in maggiori difficoltà; soltanto pochi bambini infatti possono accedere gratuitamente o a costi agevolati a questi percorsi che hanno un impatto molto grande sul bilancio familiare.

Il servizio di Counseling di Fondazione Sacra Famiglia segue ogni anno oltre 500 bambini a Milano e aree limitrofe, di cui circa 200 a pagamento in quanto non hanno accesso ai limitati fondi regionali.

L’impatto diretto del progetto è sui bambini/adolescenti, che migliorano sensibilmente le loro abilità e capacità di affrontare la vita, riducendo il livello di disabilità, ma anche l’intera famiglia che vede ridursi i livelli di ansia e di stress e apprendere come convivere con l’autismo.

Infine il progetto coinvolge insegnanti, educatori, pediatri in quanto figure importanti nel percorso del bambino/adolescente.

 COSTO DEL PROGETTO:

Il preventivo comprensivo delle spese di gestione e amministrazione della Fondazione (7%) è di euro 10.700,00 L’aiuto alla Fondazione Sacra Famiglia permetterà di andare incontro alle famiglie in maggiori difficoltà riducendo, in tutto o in parte, il costo per il percorso di terapia.

Le figure professionali coinvolte sono educatori con esperienza pluriennale e conoscenza del modello SuperAbility, uno psicologo e un medico pediatra, oltre a figure amministrative e gestionali per l’organizzazione del percorso e accompagnamento delle famiglie. Purtroppo, viste le scarse risorse destinate dal pubblico, molti genitori rinunciano a questa opportunità per ragioni economiche, rimandando gli interventi e aumentando la disabilità futura del proprio figlio.